Maladie génétique héréditaire sans traitement médicamenteux, la bêta-thalassémie provoque une anémie sur le long court, détruit les globules rouges, provoque un grossissement de la rate, des déformations osseuses, selon l’hématologue Womey Corcellar, médecin traitant du petit Ivan qui en souffre depuis l’enfance mais dont le mal a été diagnostiqué en 2019.

Le père, Kouassi Kouamé Barthélémy et son épouse disent être à bout de nerfs et financièrement épuisés. Les crises, violentes, accompagnées d’intenses douleurs jusqu’à l’évanouissement ne sont traitées que dans des cliniques spécialisées et les frais de ses soins s’élèvent à 600-700 000 FCFA par mois, obérant gravement les revenus de la famille.

« Je demande à mes tontons et à mes tantines de m’aider », lance Ivan, incapable de marcher correctement et de suivre régulièrement les cours, mais rivé sur son rêve de devenir médecin.

L’ONG Voix de femme a pris à bras le corps le combat de la communication sur son cas pour un mouvement d’ensemble de toutes les bonnes volontés pour lui venir en aide.

Le traitement curatif est lourd. Il nécessite de retirer et remplacer toutes les cellules malades à travers une greffe de la moelle osseuse.

Selon la présidente de Voix de femme, l’opération coûte 30 millions de FCFA en France, 25,8 en Inde ou encore 35 millions en Turquie pour la seule greffe sans compter le suivi avant et après l’opération.

« Mais aussi, le petit Ivan est mineur et il faut donc qu’il soit accompagné d’un parent dont il faut prendre en compte le séjour, mais nous avons espoir que les Ivoiriens se lèveront pour sauver Ivan et même tous les petits Ivan », a-t-elle souhaité, face à la presse, à une rencontre, lundi 5 décembre 2022 à la Maison de la presse.

En effet, comme la silencieuse drépanocytose, 3,8% de la population est porteuse du germe et si la bêta-thalassémie est peu connue du grand public, elle n’est pas moins présente. Les spécialistes ivoiriens peuvent en faire le suivi, mais les plateaux techniques ne permettent pas de la traiter en Côte d’Ivoire.