Insuffisance rénale en Côte d’Ivoire : Enfants sous dialyse, le prix de la survie

À 16 ans, Junior devrait être admis en classe de première ou présenter son baccalauréat. À la place, il passe trois jours par semaine branché à une machine qui remplace les fonctions de ses reins. Comme lui, une pléthore d’enfants ivoiriens luttent contre l’insuffisance rénale chronique. En plus de la maladie, leurs familles affrontent une autre épreuve : le coût exorbitant d’un traitement qui conditionne leur survie. Reportage au Centre de néphrologie pédiatrique du CHU de Yopougon, où chaque séance de dialyse est une victoire sur la vie.

Le ronronnement des générateurs de dialyse ne s’interrompt presque jamais au service de néphrologie pédiatrique du centre hospitalier universitaire (CHU) de Yopougon. Ce matin-là, allongés sur leurs lits, trois enfants sont branchés à des machines qui accomplissent le travail que leurs reins ne peuvent plus assurer. D’autres attendent leur tour dans le couloir, impatients. Ici, le temps ne se mesure plus en heures, mais en séances de dialyse. Au milieu de la pièce, une fine silhouette alitée retient notre attention.

C’est celle de Junior, 16 ans. Son bras droit, marqué par les fistules laissées par les grosses aiguilles de dialyse, est relié par des tubulures transparentes à une machine qui filtre lentement son sang. Le visage pâle et les yeux fixés au plafond, il laisse échapper des petits soupirs. Depuis quatre ans, cette scène rythme son existence. Et il faut compter deux à trois séances de dialyse par semaine. Une routine devenue son unique chance de rester en vie.

Une épreuve lourde pour les épaules du bambin. En quatre ans, son poids est passé de 54 à 37 kilogrammes. L’insuffisance rénale chronique a bouleversé son adolescence. Son parcours scolaire s’est arrêté en classe de quatrième. Les cahiers ont laissé place aux dossiers médicaux. Certains de ses anciens camarades sont aujourd’hui en classe de première et d’autres se préparent même à présenter l’examen du baccalauréat.

Junior quant à lui, passe désormais une grande partie de son temps entre son domicile et l’hôpital. Après un long silence, il tourne lentement la tête vers nous et d’une voix faible s’exprime : « Ça me fatigue. Je ne peux plus aller à l’école. Ma vie est gâchée ». Il marque une courte pause, et poursuit : « Quand je vois les autres qui étaient avec moi à l’école, ils sont aujourd’hui à l’université. Moi, je suis ici. Je me demande si je pourrai un jour avoir un travail, une femme… des enfants ».

Puis, comme pour reprendre le dessus sur la maladie, il esquisse un léger sourire et dit : « C’est Dieu qui a voulu que cette maladie soit sur moi. Je dois l’assumer. Inch’Allah, un jour ça ira ».

Les séances de dialyse de Junior sont entièrement financées par une organisation internationale. Sans cette aide, sa famille n’aurait jamais eu les moyens d’assurer la continuité de son traitement. Ce n’est malheureusement pas le cas pour beaucoup d’autres familles. 

Un parcours du combattant  

À quelques mètres de la salle de dialyse, le silence est tout aussi pesant. Assise sur un banc, Koro Koné, commerçante, tient fermement la main de sa fille Fatim, âgée de 10 ans. L’enfant change régulièrement de position, incapable de trouver un peu de répit. Tantôt elle se recroqueville contre sa mère, tantôt elle porte instinctivement ses mains à son ventre avant de se plaindre de douleurs. À chaque ouverture de porte, Koro relève brusquement les yeux, espérant être appelée.

Le centre de néphrologie pédiatrique du CHU de Yopougon ne dispose que de trois machines de dialyse. Les enfants sont programmés les uns après les autres. Sa fille Fatim ne pourra être prise en charge qu’une fois qu’une des trois machines de dialyse sera libérée. Depuis que les médecins ont diagnostiqué une insuffisance rénale chronique chez la fillette, cette attente est devenue leur quotidien. Elles effectuent régulièrement le déplacement d’Azaguié à 38 kilomètres d’Abidjan, pour rejoindre le service de néphrologie pédiatrique du CHU de Yopougon.

Le seul centre public du pays spécialisé dans la prise en charge de l’insuffisance rénale infantile. Mais la distance est loin d’être leur plus grande épreuve. Depuis plusieurs plus d’un an, Fatim ne va plus à l’école. La maladie, les hospitalisations répétées et les séances de dialyse ont interrompu sa scolarité en classe de CM2. À cette souffrance s’ajoute une autre, plus difficile à supporter. Lorsque les œdèmes provoqués par la maladie font enfler son visage et ses pieds, certains habitants de leur quartier ne voient pas une enfant malade. Ils voient plutôt une « sorcière ».

Koro baisse les yeux avant de poursuivre : « Certains parents interdisent à leurs enfants de jouer avec ma fille. Ils leur disent : « C’est une petite sorcière. C’est pourquoi son visage et ses pieds se gonflent comme ça » ». Pour cette mère veuve, les regards, les murmures et les préjugés sont une blessure supplémentaire. Mais une autre inquiétude la hante chaque jour. Le coût des soins.

Chaque séance de dialyse coûte près de 80 000 francs CFA. Trois séances sont nécessaires chaque semaine. À elles seules, elles représentent près de 240 000 francs CFA de manière hebdomadaire, sans compter les médicaments et les frais de transport. « Ce n’est pas une maladie de pauvre. Quand tu n’as pas quelqu’un pour t’aider, tu ne peux pas t’en sortir. On est obligés d’abandonner pendant des mois quand on a plus d’argent », lâche-t-elle d’une voix brisée.

Autour d’elle, d’autres parents vivent la même situation. Ils savent qu’au-delà de la maladie, une rude bataille se joue. Celle de l’argent. Pour certaines familles, malgré tous les sacrifices consentis, cette bataille finit par être perdue. Rachel en garde une douleur que le temps n’a pas effacée.

« Maman, je vais mourir… »

Rachel, elle, n’attend plus personne. Assise dans la cour de sa modeste demeure, elle garde les yeux fixés sur le sol. Ses mains reposent sur ses genoux. Le silence s’installe. Puis, à l’évocation de sa fille, les souvenirs remontent avec une violence inouïe. Sa voix tremble. Les larmes envahissent progressivement son visage.

À plusieurs reprises, elle s’interrompt pour les essuyer avant de poursuivre son récit. Sa fille n’a pas survécu à l’insuffisance rénale. Chaque détail de ses derniers jours semble être resté gravé dans sa mémoire : « Elle se tordait de douleur. Elle commençait à enfler. Elle me disait toujours : « Maman, je vais mourir… Mon rein me fait mal. » La dialyse ne s’arrête jamais. Il faut toujours continuer. Mais où vais-je trouver l’argent ? Son papa n’est plus. Toutes mes économies sont épuisées… Mais finalement, elle est décédée ».

Les mots s’arrêtent. Rachel baisse lentement la tête. Ses larmes parlent désormais à sa place. Aujourd’hui, elle accepte de raconter son histoire avec un seul objectif : éviter que d’autres enfants et leurs parents ne vivent le même drame. Son témoignage rappelle une réalité implacable. La prise en charge de l’insuffisance rénale infantile demeure un défi en Côte d’Ivoire.

Une maladie qui ne laisse aucun répit

Derrière une pile de dossiers médicaux soigneusement rangés sur son bureau, le Dr Diarassouba reçoit chaque jour des familles confrontées à cette maladie. Dans son service, les histoires se ressemblent souvent : des parents désemparés, des enfants sous dialyse et, trop fréquemment, des traitements interrompus faute de moyens financiers.

Pour le spécialiste, il est essentiel de distinguer les deux formes d’insuffisance rénale. « L’insuffisance rénale a deux composantes : l’insuffisance rénale aiguë et l’insuffisance rénale chronique », explique-t-il.

En Côte d’Ivoire, l’insuffisance rénale aiguë est le plus souvent provoquée par des maladies qui auraient pu être prises en charge à temps. « Les principales causes sont le paludisme mal traité et l’automédication. Ce sont des enfants qui développent ensuite une insuffisance rénale ».

La forme chronique répond à une autre logique. « L’insuffisance rénale chronique est souvent liée à une anomalie présente depuis la naissance. Elle peut aussi être la conséquence d’une insuffisance rénale aiguë qui a été mal prise en charge ». La différence est déterminante. Lorsqu’elle est diagnostiquée suffisamment tôt, l’insuffisance rénale aiguë peut être guérie. En revanche, lorsque la maladie devient chronique, la dialyse permet seulement de remplacer le travail des reins.

Elle ne guérit pas le patient. Le traitement ne s’arrête d’ailleurs pas à la dialyse. « L’insuffisance rénale chronique impose une dialyse à vie. Mais la dialyse ne suffit pas. Il faut traiter l’anémie, administrer des médicaments pour protéger les os et permettre à l’enfant de bien grandir. Tout cela est à la charge des parents », déplore le néphrologue.

Selon les spécialistes, près de 90 % des familles abandonnent la prise en charge, faute de ressources financières. Face à cette réalité, les fondations et organisations non gouvernementales (ONG) apparaissent comme une véritable main tendue pour sauver la vie de ces enfants.

La solidarité comme dernier recours

Au nombre des ONG engagées dans la lutte contre l’insuffisance rénale infantile figure Save Côte d’Ivoire. Depuis plus de cinq ans, à travers des campagnes de sensibilisation et des collectes de fonds, l’organisation tente de maintenir l’espoir là où beaucoup renoncent.

Pour Rosine Tété, responsable de l’association, une prise en charge précoce peut parfois changer le destin d’un enfant. « Lorsqu’un enfant est pris en charge dans les meilleurs délais, il peut guérir. Nous lançons un appel pressant aux fondations à contribuer à l’élan de solidarité. Ces tout-petits ont besoin de vivre, d’aller à l’école et de jouer comme tous les autres », martèle-t-elle.

Les besoins dépassent largement les moyens de l’ONG Save Côte d’Ivoire. Dans les hôpitaux publics de Côte d’Ivoire, un adulte bénéficiant de la subvention de l’État paie 1 750 francs CFA pour une séance de dialyse. Pour un enfant, le coût s’élève à 80 000 francs CFA.

Une différence qui condamne de nombreuses familles à s’endetter, vendre leurs biens ou interrompre le traitement.

L’espoir d’une prise en charge

Interrogé sur cette situation, le ministre de la Santé, de l’Hygiène publique et de la Couverture maladie universelle, Pierre Dimba, reconnaît l’ampleur du problème. « Je pense que cette question va être traitée afin d’intégrer les enfants dans le système de prise en charge, comme les adultes, pour qu’ils bénéficient eux aussi de la subvention accordée par l’État pour cette pathologie. », assure-t-il. 

Cette déclaration fait naître de l’espoir chez les familles de malades, même si aucune échéance n’a encore été annoncée pour la mise en œuvre de cette mesure. À ce jour, il est difficile de connaître avec précision le nombre d’enfants atteints d’insuffisance rénale en Côte d’Ivoire. Les spécialistes estiment toutefois qu’une dizaine de nouveaux cas sont enregistrés chaque mois dans les centres hospitaliers universitaires d’Abidjan.

Derrière ces statistiques se cachent de nombreux parents financièrement asphyxiés par le poids de la maladie et moralement anéantis. Leur seul espoir, un soutien de l’État et des organisations de bonne volonté.

En attendant une prise en charge plus accessible de l’insuffisance rénale infantile, des enfants comme Junior continuent de grandir entre deux séances de dialyse, avec des rêves mis en berne.

Dossier réalisé par Khalil Diomandé